Хероји 2022/2023
Ivana Badnjarevic
Novi Sad
Биографија хероја
Ivana Badnjarevic je predsednica Udruženja "Hrabriša" osnovanog 2016. godine, motivisana tokom lečenja njene ćerke Ane, kojoj je utvrđena dijagnoza deficita tirozin hidroksilaze. Od tada, "Hrabriša" se zalaže za bolji kvalitet života pacijenata sa retkim neurotransmiterskim bolestima, koji u ovom momentu broji oko 20 porodica. Ivana je u prethodnom periodu (od 2017 do 2020. godine) bila i predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, ulažući svoje vreme i energiju da zastupa sve pacijente obolele od retkih bolesti. U prethodne tri godine, "Hrabriša" je organizovao nekoliko konferencija koje su okupile specijaliste neurologije iz celog sveta, povezujući se i pružajući adekvatnu negu pacijentima iz Srbije i šireg regiona. Posle konferencije održane u Beogradu 2019. godine, Ivana je organizovala uz podršku sredstava fondova namenjenih lečenju retkih bolesti, veliku konferenciju kojoj je prisustvovalo oko 200 lekara različitih specijalnosti, ali i pacijenata, članova njihovih porodica i stručnjaka uključenih u negu obolelih od neurotransmiterskih bolesti. Tokom tri dana u Beogradu, prisutni su imali priliku da čuju više o izazovima dijagnostike, ali i uspešnosti lečenja genskom terapijom. Poslednju godinu, obeležila je realizacija projekta „Unapređenje mehanizma zdravstvene zaštite dece sa retkim neurotransmiterskim bolestima, poteškoćama u razvoju i hroničnim oboljenjima” koji je dobio podršku projekta Vlade Švajcarske „Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT” , koji sprovode Helvetas i Gradjanske Inicijative. „Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT” je projekat Vlade Švajcarske čiji je cilj aktivno građansko društvo u kome građani više učestvuju u procesu donošenja odluka, naročito na lokalnom nivou. Aktivisti i aktivistkinje Hrabriše su premili i predali inicijativu za izmenu internih akta predškolske ustanove "Radosno detinjstvo" Novi Sad. Inicijativu je podržala Poverenica za zaštitu ravnopravnosti i ponosni smo sto je lokalna aktivnost iz Novog Sada prepoznata kao primer dobre prakse i zagovaranja na nacionalnom nivou.
Референце
YouTube kanal "Hrabriša": https://www.facebook.com/hrabrisa/videos/upoznajmo-se-sa-neurotransmiterskim-izazovima-da-li-znate-%C5%A1ta-je-deficit-tirozin/386838916636806/?locale=ms_MY Radio televizija Vojvodine, Dan retkih bolesti: https://www.youtube.com/watch?v=KMpqPMaRAvE Kanal 9, "Otvoreni ekran": https://www.youtube.com/watch?v=dNy6ZL7uNvI&t=121s
Предлагач хероја: Ana Pataki, Novi Sad